Autism BrainNet et la Banque de cerveaux Douglas-Bell Canada

La Banque de cerveaux Douglas-Bell Canada (BCDBC) « Douglas-Bell Canada Brain Bank (DBCBB) », est un site du réseau Autism BrainNet qui permet aux canadiens de faire un don de cerveau post-mortem dans le but de faire avancer la recherche sur l’autisme.

Autism BrainNet est un programme issu de l’Initiative de recherche sur l’autisme de la Fondation Simons « Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) » qui facilite la recherche de haute qualité sur les dons de tissus cérébraux post-mortem afin de mieux comprendre les causes biologiques de l’autisme et les troubles neurodéveloppementaux associés.

En plus du site BCDBC, Autism BrainNet comprend trois sites de collecte (également appelés nœuds) aux États-Unis et un en Angleterre « Banque de cerveaux d’Oxford ».

Chaque nœud suit les normes rigoureuses établies par Autism BrainNet pour collecter, traiter, entreposer et distribuer les précieux dons de tissus cérébraux à des chercheurs qualifiés dans le monde entier.

Qui peut devenir donneur de cerveau pour Autism BrainNet au Canada?

Autism BrainNet accepte le don de cerveau post-mortem de personnes vivant au Canada et répondant aux critères suivants :

• Les personnes de tout âge ayant reçu un diagnostic d’autisme ou un diagnostic suspecté d’autisme.
• Les personnes sans diagnostic d’autisme mais avec un diagnostic génétique inclus dans la liste des gènes SPARK qui confère un risque élevé d’autisme.
• Les personnes (jusqu’à 50 ans) qui n’ont pas de diagnostic d’autisme ou de maladie neurologique ou psychiatrique grave connue. En effet, les chercheurs doivent comparer les personnes avec et sans autisme pour identifier les changements cérébraux associés à l’autisme.

Comment puis-je faire un don de cerveau à la Banque de cerveaux Douglas-Bell Canada?

Autism BrainNet de la Banque de cerveaux Douglas-Bell Canada rend le processus de don aussi simple que possible pour chaque famille. Les familles des donneurs sont traitées avec respect et compassion et bénéficient d’un soutien continu.

Voici les étapes à suivre pour faire un don de cerveau à la Banque de cerveaux Douglas-Bell Canada :

1. Lorsque le décès est proche ou survenu, appelez la Banque de cerveaux Douglas-Bell Canada sans frais au 1-866-930-0291 ou au 514-761-6131 (poste 3496) du lundi au vendredi, de 9 h 00 à 17 h 00.
   Appelez le 1-877-333-0999 le samedi et le dimanche, ou à tout autre moment pour une assistance immédiate. Notre personnel accompagnera votre famille tout au long du processus de don.
2. Lisez et signez les formulaires de consentement pour le don de cerveau et envoyez les documents à la Banque de cerveaux Douglas-Bell Canada, comme indiqué sur les formulaires.
3. La banque de cerveaux Douglas-Bell Canada coordonnera la récupération du cerveau et le transportera en toute sécurité jusqu’à la banque de cerveaux.
4. Un clinicien d’Autism BrainNet effectuera un suivi auprès de la famille du donneur pour en savoir plus sur le donneur.

Le personnel d’Autism BrainNet peut être contacté à tout moment pour répondre à vos questions ou préoccupations après le don de cerveau.

Devenir donneur de cerveau

Si vous souhaitez devenir donneur de cerveau, il est important d’en informer votre famille. Parler du don de cerveau avec les membres de sa famille est un aspect clé de la planification à long terme. Ces discussions sont beaucoup moins stressantes lorsqu’elles ont lieu à l’avance et minimisent le fardeau de la prise de décision au moment du décès. La planification à long terme contribuera également à garantir que la décision du donateur soit respectée.

Vous et votre famille pouvez télécharger et imprimer le formulaire d’intention de don et l’inclure dans la directive de soins de santé ou les documents de planification préalables, le fournir au salon funéraire et le partager avec votre famille.

Vous pouvez également télécharger et imprimer la carte de donneur de cerveau d’Autism BrainNet. Il est recommandé d’informer également votre avocat, votre directeur spirituel et votre professionnel de la santé de votre intention de faire un don à Autism BrainNet.

La plupart des registres de dons d’organes n’incluent pas le don de cerveau. En effet, les dons de tissus cérébraux ne peuvent être utilisés qu’à des fins de recherche et non de transplantation. Les donneurs d’Autisme BrainNet peuvent également être des donneurs d’organes. Autisme BrainNet encourage le don d’organes pour sauver des vies à travers la recherche. Cependant, Autism BrainNet n’accepte pas les dons de corps entier.

Bien que l’objectif d’Autism BrainNet soit d’accueillir tous les donneurs intéressés, si l’état de santé d’un donneur particulier ne répond pas aux critères d’inclusion d’Autism BrainNet, nous aiderons les familles à explorer d’autres programmes de don de cerveau.

Il n’y a aucun frais associé lorsque vous faites un don à Autism BrainNet.

Le don de cerveau n’interfère pas avec les plans d’autopsie ou de funérailles, y compris l’exposition à cercueil ouvert, ou avec d’autres arrangements funéraires religieux traditionnels.

Pourquoi est-il important d’étudier le cerveau pour comprendre l’autisme et les troubles neurodéveloppementaux associés?

Il reste encore beaucoup à apprendre sur le fonctionnement du cerveau humain et sur les différences dans le fonctionnement du cerveau d’une personne atteinte d’autisme ou d’une maladie neurodéveloppementale connexe.

Les scientifiques peuvent étudier le cerveau humain vivant en utilisant des techniques de neuroimagerie telles que l’imagerie par résonance magnétique (IRM) et l’électroencéphalographie (EEG). Mais ces méthodes ne permettent pas d’observer les cellules cérébrales individuelles qui forment le tissu cérébral ni d’étudier les molécules impliquées dans le développement et le fonctionnement de ces cellules. Les techniques de neuroimagerie ne fournissent pas suffisamment d’informations aux scientifiques pour comprendre comment les changements génétiques affectent les tissus cérébraux au niveau microscopique. Ainsi, il est extrêmement important d’examiner le cerveau humain post-mortem pour étudier les cellules individuelles du cerveau, ainsi que les voies moléculaires et les modes d’activité des gènes.

Un autre défi de l’étude du cerveau autiste est que l’autisme est une maladie très complexe. Des centaines de gènes ont été associés à l’autisme et de nombreuses manifestations cliniques différentes ont été observées. La seule façon de comprendre cette diversité génétique et comportementale est d’examiner un grand nombre de cas. Cependant, des dons de cerveau sont nécessaires pour faire avancer cette recherche.

Aucune intervention pharmacologique n’est actuellement disponible pour traiter les principaux symptômes associés à l’autisme. Grâce à une meilleure compréhension des changements dans les tissus cérébraux, les chercheurs en autisme pourraient aider à identifier des cibles pour de nouveaux traitements susceptibles d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles.

Comment les tissus cérébraux donnés sont-ils utilisés?

Autism BrainNet suit des normes strictes pour collecter, traiter, entreposer et distribuer le précieux don de tissus cérébraux à des chercheurs qualifiés en autisme dans le monde entier. Toutes les décisions concernant la distribution des tissus cérébraux sont prises avec l’avis d’un comité d’examen scientifique indépendant qui évalue la requête de chaque chercheur en fonction de la qualité scientifique du projet, de sa pertinence, de son adhésion à la mission d’Autism BrainNet et de son potentiel de progrès scientifique significatif pour améliorer la vie des personnes atteintes d’autisme.

Comment les informations des donateurs sont-elles protégées?

Autism BrainNet est évalué et approuvé par un comité d’examen institutionnel « Institutional Review Board (IRB) ». Un IRB, également connu sous le nom de Comité d’éthique indépendant (CEI) ou Comité d’examen éthique « Ethical Review Board (ERB) », est un comité externe indépendant qui approuve, surveille et examine la recherche biomédicale et comportementale impliquant des humains afin de protéger les droits et le bien-être des participants à la recherche. Un IRB remplit des fonctions de surveillance critique pour les recherches menées sur des participants humains à des études qui sont scientifiques, éthiques et réglementées. Autism BrainNet respecte toutes les règles et réglementations de l’IRB pour protéger les droits et la vie privée de nos donneurs et de leurs familles.

Autism BrainNet s’engage à protéger la vie privée des donneurs et de leurs familles. Les données et résultats de recherche sont recueillis dans une base de données centralisée conformément aux lois américaines sur la confidentialité. Les coordonnées de toutes les familles de donneurs sont protégées et demeurent confidentielles pour Autism BrainNet et ne sont jamais partagées. Les chercheurs approuvés pourront accéder UNIQUEMENT aux données médicales pertinentes DÉSIDENTIFIÉES obtenues et fournies à Autism BrainNet.